Ressources utiles pour les patient·es et leurs familles

Voici des sites, associations, vidéos et outils choisis pour les patient·es et leurs familles. Ils sont regroupés par type.

Sites vulgarisés

Sites clairs et fiables pour mieux comprendre les maladies rares et les tests génétiques.

Unique (Understanding Rare Chromosome and Gene Disorders)

Fiches vulgarisées sur les anomalies chromosomiques et géniques rares, destinées aux familles.

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Orphanet

Répertoire européen des maladies rares, avec fiches d'information pour le grand public.

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NORD (National Organization for Rare Disorders)

Organisation américaine dédiée aux maladies rares : information et orientation pour les familles.

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Associations

Groupes et associations de patient·es pour s'entraider et trouver du soutien.

Société canadienne du syndrome de Down

Ressources, soutien et information pour les personnes vivant avec le syndrome de Down et leurs proches.

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MitoCanada

Association canadienne pour les maladies mitochondriales : soutien et information aux familles.

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RQMO (Regroupement québécois des maladies orphelines)

Organisme québécois qui informe et accompagne les personnes vivant avec une maladie rare, ainsi que leurs familles.

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CORD (Canadian Organization for Rare Disorders)

Réseau canadien des organismes de maladies rares : information, sensibilisation et défense des droits des patient·es.

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CORAMH

Corporation de recherche et d'action sur les maladies héréditaires (Saguenay–Lac-Saint-Jean) : information et sensibilisation sur la génétique et l'hérédité.

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Vidéos éducatives

Vidéos simples pour mieux comprendre ce qui a été expliqué en consultation.

CHU Sainte-Justine — Vidéos en génétique

Vidéos éducatives du service de génétique médicale du CHU Sainte-Justine.

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BC Children Hospital — Silent Genomes

Matériel éducatif du projet Silent Genomes (Colombie-Britannique), en anglais.

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Outils visuels

Images et outils visuels pour expliquer la génétique.

Genomics education NHS

Banque d'images et de supports visuels du NHS pour expliquer la génomique.

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Outils numériques

Guides et livrets à lire ou à relire à votre rythme.

GeneCOUNSEL booklet

Livret numérique pour mieux comprendre les résultats d'un test génétique.

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Recherche / essais cliniques

Sites pour partager des informations ou trouver des études, selon votre situation.

MyGene2

Plateforme pour partager des informations génétiques et entrer en contact avec d'autres familles ou chercheur·es.

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RARE.Qc

Réseau québécois pour faire avancer la recherche sur les maladies rares, avec des chercheur·es, clinicien·nes et partenaires patient·es.

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Cliniques et médecins en génétique

Clinique de génétique du CHU Sainte-Justine

Génétique médicale — CHU Sainte-Justine

Autres cliniques et médecins généticiens au Québec (AMGQ)

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